¿QUÉ HACEMOS?

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Facilitamos la inclusión de las personas afectadas por Hernia Diafragmática Congénita en todos los ámbitos de su vida, apoyando a las familias desde el momento del diagnostico pre/post natal y a los afectados que reciben un diagnóstico tardío.

 

Promovemos activamente la difusión de la Hernia Diafragmática Congénita para dar a conocer esta malformación tipificada como Enfermedad Rara.

 

Financiamos proyectos de investigación médica directamente relacionados con la Hernia Diafragmática Congénita para que las actuales y futuras generaciones puedan beneficiarse de los avances médicos y, de esta manera, poner nuestro granito de arena en la búsqueda del origen de esta malformación congénita.

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¿CÓMO LO HACEMOS?

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Celebramos anualmente una jornada medico-familiar en la que contamos con importantes ponentes médicos especialistas en el diagnóstico, tratamiento, cuidados paliativos e investigación de la Hernia Diafragmática Congénita. También contamos con familias y afectados que tienen un importante lugar en las jornadas.

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Recaudamos fondos mediante las cuotas de socios, donativos de empresas y particulares, venta de Merchandising, campañas de eventos solidarios (Bodas, bautizos, comuniones, cumpleaños, etc) y de jornadas solidarias.

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Mantenemos relación directa con los hospitales que tratan directamente la Hernia Diafragmática Congénita para poder estar en contacto con los pacientes en todo momento.

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Somos activos en las redes sociales que nos ayudan en nuestra labor de difusión y concienciación hacia la sociedad sobre la Hernia Diafragmática Congénita.

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