EL/LA PEDIATRA: UNO/A MÁS EN LA FAMILIA
ENTREVISTA DRA. SÁNCHEZ
Cuando te conviertes en madre, sobretodo madre primeriza, una de las figuras que entran en tu vida y con la que es necesario tener feeling es el/la pediatra de tu hij@.
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Si además llegas con cara de pasmo, con un bebé de apenas 3 meses, que acaba de pasar un calvario, que lleva sonda nasogástrica y con un cuadrante en Excel para no equivocarte en suministrarle los 9 medicamentos pautados como fue mi caso, ¡creedme!, encontrar una sonrisa, alguien que te escucha por encima de todo y que tenga la capacidad de comprender la situación médica de un niñ@ HDC y la situación psicológica de unos padres HDC es de muy agradecer.
Así es la pediatra de Félix y de Steven, una buena profesional, pero también una gran persona. Hemos querido charlar un rato con ella para celebrar el día de la pediatra (AEP).
Almudena Sánchez Vázquez es Pediatra en el CAP Les Hortes y Médico Adjunto UCI-UCIN en el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (Barcelona.
Gracias Almudena, un placer hablar contigo.
¿Por qué Pediatra? ¿Siempre lo tuviste claro?
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Siempre tuve claro que quería ser médico (cuando descarté la posibilidad de ser astronauta). Lo de Pediatra vino después, cuando conocí lo que era trabajar con niños. La satisfacción que produce ver a un niño mejorar o curarse no es comparable a la que se produce con el adulto. La pediatría crea mayores retos, te exige, te obliga a la superación.
Destaca lo mejor y lo peor de tu trabajo
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Yo diferenciaría el trabajo hospitalario de la asistencia primaria. En el primero, sin duda lo mejor es dar un desenlace feliz a una enfermedad o un accidente graves. En primaria las satisfacciones son diferentes, pero no por ello menores. Ganarme la confianza de mis pacientes y sus familias es la mayor de ellas; no la confianza ciega, sino la basada en su propia experiencia.
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En el entorno hospitalario lo peor obviamente es enfrentarse a la muerte de un niño y al dolor de la familia. En asistencia primaria le temo a la monotonía y a la presión asistencial.
En casa, ¿te afecta tu profesión a la hora de educar o cuidar a tus hijos?
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En el cuidado de los hijos sin duda influye para bien. No tengo que llevarlos al médico cuando se ponen enfermos, relativizo los problemas de salud, no me estresan situaciones que en una familia profana en el tema podrían asustar… Obviamente, tener un pediatra en casa facilita las cosas. Mis amigas van más tranquilas de viaje con los niños cuando voy yo, ja, ja, ja…
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En temas de educación de los hijos, en la Facultad de Medicina no se estudia ni se aprende nada. Por ello intento aprender de las familias. Me encuentro con las mismas dificultades e inseguridades que el resto, cosa que me consuela enormemente. Mal de muchos…
Existe una tendencia, in crescendo, entre los padres de no vacunar a sus hijos. ¿Qué opinión te merece?
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Las vacunas son víctimas de su propio éxito. Los padres de mis pacientes no pueden temer a la polio ni a la difteria porque son enfermedades que su generación (nuestra generación, porque yo también me incluyo) no ha conocido. Y si no las hemos conocido ha sido gracias a las vacunas.
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Esta desaparición de una enfermedad de nuestro entorno genera una “pérdida de miedo” a ésta que hace que las coberturas vacunales disminuyan. Cuando esto ocurre, las enfermedades reaparecen, provocan muertes y secuelas, reaparece la consciencia de gravedad y se les devuelve a las vacunas su valor específico.
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Decidir no vacunar a un hijo no sólo me parece imprudente. Me parece también un acto tremendamente egoísta. Mantener unas buenas coberturas vacunales para preservar una inmunidad como grupo o colectivo es responsabilidad de todos.
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Los niños que no se vacunan se benefician de no verse contagiados por ninguno de los de su entorno porque éstos sí están vacunados.
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Vacunar a un hijo es un acto de protección para éste, pero también de solidaridad, sobre todo con aquellos niños que, por motivos de salud, no pueden vacunarse.
A mojarse: situación de la sanidad pública, ¿cómo está actualmente? ¿Te está afectando a la hora de realizar tu trabajo?
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Los pacientes se quejan a diario en las consultas y en los hospitales de sufrir “los recortes”. Somos el objeto del “derecho al pataleo” del usurario. Nos protestan, nos gritan… sin darse cuenta que pacientes y personal sanitario estamos en el mismo bando en esto. Como ves, no me mojo, no… Jajajaja…
¿Qué es un PCC?
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PCC son las siglas de Paciente Crónico Complejo. Es un sistema de clasificación de los pacientes ideado para detectar aquellos afectos de patologías complejas, o con múltiples patologías, que toman mucha medicación, que precisan de muchos recursos sanitarios y cuya coordinación en ocasiones puede ser compleja.
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El objetivo es que éstos reciban las atenciones de manera prioritaria, con la preferencia merecida, dadas las peculiaridades de su estado de salud.
Actualmente tienes a dos pacientes afectados de HDC. Háblanos de su complejidad y de que ha de tener en cuenta un/a pediatra de familia en su seguimiento.
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Los pacientes con hernia diafragmática congénita son pacientes que tienen problemas de salud diversos. Los principales son los respiratorios, pero con frecuencia también cardíacos, nutricionales o derivados de hospitalizaciones prolongadas, como retraso del desarrollo psicomotor, secundarios a cateterizaciones, complicaciones infecciosas…
El Pediatra de familia en verdad actúa poco en estos niños desde el punto de vista estrictamente médico. Están atendidos por especialistas hospitalarios y pocas decisiones médicas quedan a su criterio. Tenemos un papel más social que otra cosa. Podemos ser el referente para los padres para explicar con detenimiento determinados aspectos que no hayan comprendido con los especialistas, coordinar la atención multidisciplinar, tramitar ayudas, etc. Pero ciertamente, debido a la afectación severa y muy específica en diferentes órganos y sistemas, requieren un grado de subespecialización muy elevado.
¿Cuál era tu conocimiento o contacto anterior con la HDC?
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Mi experiencia en asistencia primaria con la hernia diafragmática congénita comenzó con Félix. Él fue mi primer paciente afecto de ésta. Poco tiempo después llegó Steven. No conocía previamente pacientes con esta enfermedad en nuestro centro de asistencia primaria. Hay que tener en cuenta que la hernia diafragmática es una entidad rara y que, en la actualidad, aún sigue contando con elevada mortalidad. En el hospital fui testigo hace algunos años de casos que fallecieron a causa de la falta de desarrollo pulmonar, que es el principal problema que ocasiona la hernia diafragmática. Ver a Félix y Steven me hace sentir tremendamente orgullosa de nuestra medicina basada en la evidencia y de los avances en las técnicas quirúrgicas y la ingeniería biomédica.
¿Cómo se presentan los virus e infecciones respiratorias este año? ¿Tendremos gripe temprana? Agradeceríamos algún consejo para evitar contagios o para minimizar sus síntomas.
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La predicción de año en año es difícil. Normalmente con la llegada del otoño empezamos a ver los primeros casos de virus parainfluenza y de virus respiratorio sincitial, contra el que reciben anticuerpos monoclonales los niños con patología crónica grave, como pueden ser vuestros hijos.
Posteriormente suele aparecer la gripe. Las máximas incidencias hace años que se sitúan entre los meses de enero y febrero. Entre el año 2012 y 2013 sí pudimos ver un discreto adelanto en la llegada de gripe, pero no existe una tendencia fija. Por ello debemos estar preparados para su llegada. En los niños con hernia diafragmática congénita tenemos que ser estrictos: deben vacunarse contra la gripe y en los primeros años de vida deben evitar la escolarización siempre que sea posible.
Del mismo modo, en temporada epidémica no es aconsejable que acudan a casales, grupos de crianza u otras actividades donde acudan otros niños. No hay que olvidar que las mayores tasas de incidencia se producen en los primeros años de vida.
Por último, ¿conoces nuestra asociación? ¿Qué opinión te merece?
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Sí, sé que es la primera asociación de familias afectadas por la hernia diafragmática en España y he sido testigo de su nacimiento gracias a ti, Belén. Es fruto de vuestro esfuerzo e ilusión y será a partir de ahora un lugar de acogida y orientación para nuevas familias que se vean afectadas por este grave problema de salud, que cuando salen al exterior, procedentes de las Unidades de Neonatología, precisan apoyo y asesoramiento.
Los médicos solemos recomendar a los padres que busquen el apoyo de asociaciones como la vuestra. Espero seguir acompañándoos y viéndoos crecer. Sé que estáis desarrollando una gran labor.