DETECCIÓN DE HDC EN EDAD ADULTA ENTREVISTA <DIVINAS>

¿Cómo y cuándo os diagnostican HDC?

 

LIZ - En Julio del 2013, tenía 28 años. Me la descubrieron porque tenía piedras en la vesícula y antes de la cirugía me hicieron estudios debido a que tenía un bulto en el vientre, que creían era un quiste, pero resultó que era el bazo. Me mandaron hacer un tac para estar seguros de que era el bazo y ahí descubrieron la Hernia Diafragmática Congénita, los intestinos estaban casi a la altura del pecho Izquierdo.

 

ÁNGELA - Verdaderamente, de manera oficial, me diagnosticaron la HDC en el momento de la operación.

Para poner en antecedentes: desde pequeña he tenido asma (que visto lo visto, lo mismo no era asma) he ido muchas veces a urgencias a ponerme aerosoles…

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Con 27 años pasé por un episodio de asfixia y decidí ir a urgencias como una de tantas veces. Me pusieron los aerosoles y para descartar me hicieron una radiografía porque hacía muchos años que no me hacían ninguna. Ahí descubrieron lo que parecía un quiste en el pulmón (de 18 x 10 cm). Me mandaron al especialista, el cual me dio otro diagnóstico: que era una elevación normal del diafragma y que no le diera importancia.

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A los 6 meses no sé por qué la intuición me decía que me lo comprobara y volví al médico. Me mandaron más pruebas y de quiste paso a tumor y por último a una masa de grasa, que si no se agrandaba de momento no había que tocarlo.

Finalmente dado el tamaño se decidió extirpar para que en la vejez no me diera problemas.

 

¿Habíais oído hablar anteriormente de esta enfermedad o ha habido algún otro caso en vuestra familia?    

       

LIZ - Nunca había escuchado nada de esta enfermedad hasta que me fue diagnosticada. Tengo una hermana y un hermano menor y soy la única con este defecto.   

 

ÁNGELA - Jamás, e incluso después de la operación, que me dijeron lo que era, ni siquiera sabía exactamente de qué se trataba.

 

¿Qué sentisteis cuando os lo dijeron?

 

LIZ - Me dio risa la cara de sorpresa del radiólogo que me realizó el tac, estaba muy sorprendida, sólo me hacía preguntas del tipo: ¿Se siente usted bien?, ¿Puede respirar bien?, ¿Le duele algo?, ¿Puede obrar normal? Me sentí sorprendida también pero muy bendecida, porque al ver en el estudio cómo estoy por dentro pasó por mi mente pensar en cómo había podido vivir así toda mi vida y no saberlo. Sinceramente no me preocupé demasiado, no le di tanta importancia pues yo siempre me había sentido "bien".

 

ÁNGELA - Pues la verdad, desde mi ignorancia sobre la HDC cuando me lo dijeron sólo pensaba en la técnica de operación. De las tres posibles, me tocó la peor, la más dolorosa y la más agresiva. Como en un primer momento creían que era un quiste de grasa me decían que más seguro que la cirugía sería por laparoscopia (la técnica más sencilla y menos invasiva), cuando salí de la operación sólo preguntaba si había sido por laparoscopia, aún sedada no paraba de repetirlo y cuando me dijeron que había sido HDC y que había sido por toracotomía pensé: ¡Hala! ¿No había otra técnica más invasiva?

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Ya consciente, el cirujano me explicó algo más de la HDC y que había sido un milagro, porque los órganos herniados estaban casi necrosados y si me hubiese esperado unos días más y resulta la necrosis completa, no lo cuento. Esto me da que pensar porque me llamaron justo antes de la Navidad y como decían que era un quiste de grasa y que no tenía demasiada importancia, decidimos aplazarlo para pasado fiestas, si lo hubiéramos sabido…

 

¿Qué tipo de hernia tenéis?

 

LIZ - Izquierda, tengo parte de intestinos a la altura del pecho Izquierdo, obviamente mi pulmón Izquierdo no se ha desarrollado bien, se veía menos de la mitad de pulmón en el estudio. Además, tengo el bazo en el vientre, está agrandado y la columna un poco desviada.

 

ÁNGELA - La mía es la llamada “Hernia de Morgagni” por el científico que la descubrió. Es en el lado derecho. Los órganos herniados son el estómago y el diafragma. Me corrigieron el estómago, me quitaron grasa que había subido a los pulmones, me quitaron un trozo de diafragma, cosieron el agujero que quedó de quitar dicho trozo y al mismo tiempo cosieron el diafragma al costal derecho de las costillas.

 

¿Cómo había sido vuestra vida y vuestra salud hasta ese momento?

 

LIZ- Cuando yo tenía 2 años mi mamá me contó que enfermé de los bronquios y me puse muy mal. Los médicos le dijeron que yo estaba muy grave y que ya no podían hacer nada. Mi mamá no se dio por vencida, buscó otras opiniones hasta que otro médico le dijo que yo iba grave pero que tenía un medicamento nuevo que le había llegado que era lo último que podían hacer por mí, me dieron el medicamento y al día siguiente amanecí mucho mejor. (Nunca me descubrieron la HDC).                       

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Cuando era adolescente se me inflamaba mucho el estómago, así como si estuviera embarazada. Como no era algo normal me llevaron con una doctora para saber por qué me pasaba eso; me diagnosticó gastritis y colitis. Dejé de comer picantes, tomar refrescos, harinas, café y no me ha vuelto a pasar eso, aunque después de un tiempo volví a comer esas cosas que me habían quitado.

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Y hasta que me embaracé yo consideraba que mi salud era buena. Después que tuve a mi bebé me diagnosticaron piedras en la vesícula, me dolía mucho la espalda, y sentía como que me sofocaba en las noches. Me duele mucho la columna a diario. Nunca he tenido reflujo, ni asma, y nunca batallé para respirar.

 

ÁNGELA – Pues, para empezar, mi madre está afectada de Lupus desde antes de tenerme a mí y nací de forma prematura (7 meses y medio de gestación y 2kg de peso). Como ya he dicho antes, he tenido asma desde pequeña con muchos episodios de asfixia, resfriados, faringitis, etc. Desde los 11 años he tenido problemas digestivos a menudo incluyendo dolor y ardor de estómago, reflujo, digestiones pesadas hasta el punto de asumir que mi sistema digestivo era un punto débil para mí y ya está. Me siguieron varios especialistas con muchas pruebas, sobre todo de contraste, pero no se veía claramente lo que me pasaba en las radiografías. A mi parecer, hace unos pocos años pienso que se me agravó la HDC, porque una noche me desperté con mucho dolor de estómago y pecho y notaba como vahídos. Me levanté al servicio por si era una típica indigestión, que para mí ya era casi una costumbre y me dio un dolor súbito, me desmayé, tuve convulsiones, me reanimaron mis padres y volví a desmayarme. En urgencias no consiguieron saber lo que había pasado, lo achacaron a una infección.

 

¿Os habéis intervenido?

 

LIZ – Todavía no. El cirujano me dijo que tenía que operarme, que era peligroso no hacerlo puesto que se me puede torcer el intestino el cualquier momento y que eso es muy peligroso. Me dijo que él podía acomodarme los intestinos en su lugar, pero que como soy muy delgada si no me caben me podría cortar de metro a metro y medio de intestino. Al tratarse de una cirugía mayor no me la podrían realizar en la ciudad en que vivo, ya que no cuentan con la preparación adecuada para este tipo de cirugías. Sinceramente no me atrevía a operarme, pasa a por mi mente: Yo me siento sana, ¿Para qué me opero, y si quedo mal?

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Un día buscando información sobre la HDC encontré a "La Vida con Hernia Diafragmática", les escribí y les conté mi caso preguntándoles si sabían de algún adulto con HDC como yo, pues había leído sólo casos en bebés. Ellos dijeron que conocían un caso como el mío de alguien de mi misma edad. Así que contacté con Ángela! , yo estaba muy emocionada de conocer a alguien que estaba o había pasado por lo mismo que yo, ya que los médicos que me  vieron me dijeron que yo era un caso raro. Creo que no le había dado la suficiente importancia a mi enfermedad hasta que conocí a Ángela, platicando cada día que pasa de cómo amanecimos, cómo nos sentimos, si nos duele algo, si ella puede respirar bien o no, si me duele la espalda, la columna, etc.

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A partir de ahí me di cuenta que la HDC es algo delicado, no es cualquier cosa, yo he tenido mucha suerte hasta hoy de no necesitar de ningún respirador, de aún no pasar de cirugía en cirugía como esos niñitos ya valientes y tan fuertes.

Ahora me pongo a pensar más en que debería poner más atención a mi HDC, y si los médicos dicen que debo operarme pues lo haré. Sólo que aún no puedo porque soy de Saltillo pero vivo en Torreón porque mi esposo está por terminar su doctorado. Esperamos que encuentre pronto un empleo y así tener servicio médico y poder cubrir los gastos que operarme conlleva.

 

ÁNGELA - Sí, me intervinieron en el Hospital Virgen de las Nieves en Granada. El ingreso duró 6 días, el último día me ofrecieron el alta porque había pocas camas, aunque me recomendaban que me quedara, pero era mi decisión. La operación duró como unas 7 horas y después pasé casi 2 días en la UCI, luego me pasaron a planta, tenía puesto una vía central, una vía en la muñeca, una sonda, un tubo de drenaje y oxígeno. Al ser la primera vez que me ingresaba tuve como una crisis de ansiedad secundaria pasajera pero el personal sanitario fue excelente en esos momentos y el resto del ingreso, es decir, parte del personal de UCI, como en planta y los cirujanos. Recuerdo que una enfermera fue muy amable al pedirle algo donde apoyar el brazo de la zona de la operación porque me costaba tenerlo caído y me ofreció una bolsa de 5 litros de suero para apoyarlo y así lo tuve hasta el alta. También recuerdo a un médico muy amable que me trató muy bien e hizo que el hecho de retirarme el drenaje no fuera tan duro.

La principal secuela que me quedó fue una cicatriz de 22 grapas en el costal y otra cicatriz en forma de varias cicatrices pequeñas juntas donde tenía el drenaje. Ya con el alta estuve convaleciente unos 2 meses, me dijeron que no debía estornudar en 4 meses, una vez no lo pude evitar, sentí un dolor horrible, pero fue aislado.

 

¿Cómo ha afectado a vuestro día a día saber que tenéis HDC?

 

LIZ - De salud a comparación de otros casos hasta hoy, supongo que no me ha afectado mucho, no me he sentido tan mal como para necesitar internarme en un hospital, pero el miedo de saber que en cualquier momento se me puede torcer el intestino y ponerme grave creo que siempre está presente, miedo a qué pasaría si me llegara a embarazar de nuevo, miedo a saber que el tiempo pasa y no me atiendo, pero trato de llevar una vida normal como siempre lo he hecho, aunque claro, sé que las cosas no son igual porque ahora sé que tengo HDC,  pero  trato de vivir mi Vida Feliz! 😉

 

ÁNGELA - Aun después de tanto tiempo, en la actualidad sigo haciendo una costumbre y es que para dormir necesito un cojín delante de mí para apoyar el brazo, antes era peor: necesitaba otro en la espalda. Engordé 30 kg de una manera rápida y sin darme cuenta, supongo que entre que me movía poco, los medicamentos y que los mareos que tenía después de la operación se me aliviaban comiendo, engordé tanto. Ahora estoy bajando de peso, pero muy lentamente.

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Desgraciadamente, me quedó una secuela importante que no consiguen averiguar cómo solucionar. Consiste en un “espasmo”, así lo llamo yo, en la zona de la operación siento que algo se me retuerce hacia arriba, siento mucho dolor, no me puedo mover y me cuesta respirar. Me pasa cuando cojo algo pesado, hago algún esfuerzo o cojo alguna postura rara, aunque a veces con un simple bostezo me da, incluso cuando voy al baño. He pasado varios médicos, he ido varias veces a urgencias por esto y todos me dicen algo distinto: uno no lo sabe, otro dice que se está acomodando el estómago, otro que son nervios y otro sólo quiere ponerme analgésicos. La verdad es que llevo así desde la operación y estoy desesperada, me está afectando mucho al no poder hacer prácticamente una vida normal y encima no puedo trabajar todo lo que yo quisiera ni como Esteticista (que es lo que he estudiado) porque me prohibieron respirar determinadas cremas y acetonas, ni como envasadora de fruto hortícola (que es prácticamente de lo que trabaja el pueblo en el que vivo) por los sulfatos y por las cajas pesadas, ahora mismo trabajo de manera autónoma haciendo repostería creativa que me deja libertad de horario, es decir, si me da los espasmos, paro y luego sigo.

Entre otras cosas, tengo problemas respiratorios, de estómago e incluso algún problemilla renal aislado que no sé exactamente si está totalmente relacionado (qué casualidad, al escribir este texto con el portátil he cogido una postura distinta y me ha dado un espasmo pero flojo gracias a Dios). Por estas secuelas, después de pasar una temporada con una alimentación regular, he pasado a una alimentación rica en vitamina C, pro bióticos y complementos alimenticios para evitar infecciones y demás.

Al investigar por mi cuenta sobre la HDC, vi realmente de qué se trataba y pensé que es una cosa complicada, vivo con miedo de que vuelva a aparecer en ese lado o incluso en el otro, es un sentimiento abrumador.

Muchas veces pienso que “soy defectuosa”, pero luego pienso en que todos los médicos me dicen que ha sido un milagro y entonces reacciono y pienso que alguna razón habrá para que siga aquí, ¿no? También, siento una necesidad de ser sincera siempre, hasta el punto de ser borde y no conformarme con poco, aunque a veces me cueste.

 

Ahora que ya conocéis un poco bastante en qué consiste la HDC, los grandes riesgos que conlleva, que suele haber un diagnóstico prenatal…… ¿qué opinión os merece vuestro caso? ¿os sentís bichos raros?

 

LIZ - Me siento muy bendecida, pues tengo 30 años viviendo con HDC y sigo aquí, a mí jamás me detectaron nada ni antes de nacer ni en mi niñez. Supongo que no se dieron cuenta pues nunca tuve problemas para respirar, espero que a los bebés que nacen hoy en día los revisen mejor al nacer de todo a todo, aún no me explico cómo se les pasó detectarme algo tan delicado, ojalá no volviera a pasarle a ningún otro bebé.

 

ÁNGELA - Bueno, es comprensible que cuando yo nací, en los 80, no había tantos avances médicos como ahora y lo que me parece raro es que no me pasara nada crítico antes. Yo sí me siento un bicho raro la verdad, cuando intento estar más animada con este tema, me digo a mi misma que soy “única” por así decirlo.

 

¿Qué os hace sentir la lucha de los pequeñines con hernias tan graves que comprometen su supervivencia nada más nacer, y los avances médicos que permiten que cada vez más de estos niñ@s sobrevivan?

            

LIZ - Me sorprende que siendo tan pequeñitos tengan tanta fortaleza y tantas ganas de vivir que salen adelante día a día, son sin duda un ejemplo de vida. Ojalá algún día descubrieran algo, como una vacuna o algo así para evitar que se forme la HDC.

 

ÁNGELA - Se me encoge el corazón al ver que esos bebés tan pequeñicos tengan que luchar con algo así y no quiero ni pensar en los padres, sobre todo en las madres, me pongo en su lugar y la verdad es que no puedo llegar a imaginar sus sentimientos. Me parece maravilloso que estos bebés puedan sobrevivir con tal enfermedad y todo es debido a los grandes avances que se realizan. Algún día querré ser madre y no se me va de la cabeza las dudas de que, si mi hijo lo sufrirá también, tendrá secuelas por tenerla yo o las consecuencias que pueda tener yo. Sólo he encontrado un artículo sobre madres con HDC y en su embarazo los datos son poco alentadores, hay un 50% de que el bebé sobreviva y un 60% de que la madre muera en el parto o en el postparto. Por esto, supongo que a Liz le hayan dicho que no se quede embarazada de nuevo.

 

¿Cómo conocisteis nuestra asociación? ¿Qué opinión os merece?                                     

 

LIZ - La conocí buscando información sobre la Hernia Diafragmática Congénita. Es admirable el trabajo que realizan por las personas afectadas con HDC y sus familias. En México no conozco aún ninguna asociación como "La Vida con HDC”, sería bueno que en otros lugares siguieran su ejemplo y hubiera más asociaciones de pacientes como la suya. Yo no soy de España, pero desde esta asociación se han portado muy amables y solidarios conmigo. Aunque estamos tan lejos siento que me brindan su apoyo y no me siento tan sola. En este momento siento que son los únicos que podrían entender cómo se siente tener HDC, aunque no tenga tantas complicaciones en este momento, es pesado cargar ese miedo contigo de que te pueda pasar algo grave debido a este defecto, sólo hay que ser feliz y tratar de vivir la vida lo más normal que podamos. ¡Por algo fuimos escogidos para ser especiales, no somos raros somos muy especiales!  ¡Gracias! a La Vida con Hernia Diafragmática Congénita por escuchar mi caso, Dios los bendiga a todos y a cada uno de los que colaboran con la asociación.

 

ÁNGELA - En una de tantas investigaciones por mi cuenta por internet, la descubrí y me pareció una gran oportunidad de informarme más sobre mi caso y la enfermedad. Al igual que la oportunidad de conocer a otras personas pasando por lo mismo y de colaborar en lo posible. Ha sido una gran ayuda para mí, antes de conocerla sentía un vacío de información y me sentía frustrada. Agradezco que exista la asociación y pena me da por no poder conocerlos personalmente o participar activamente por la distancia geográfica.

 

Esperamos que no seáis tan únicas y que otras personas, que estén en vuestra misma situación se sientan identificadas, aliviadas y se animen a dar el paso y contactar.

 

Muchas gracias a los dos por prestaros a compartir vuestra vida con HDC, enhorabuena por vuestra fortaleza y por mantener siempre la sonrisa y buen humor.

 

En la asociación La Vida con Hernia Diafragmática Congénita, solemos decir que todos los niñ@s afectados por esta enfermedad comparten una sonrisa y belleza especial, característica de los que han luchado y ganado la batalla.

 

¡Vosotras campeonas, no ibais a ser menos, la tenéis y sois muy especiales!