MI EXPERIENCIA HDC - EMBARAZO, MELLIZOS Y H.D.C.

Ana Celia es madre de mellizos, niño y niña. Su pequeña Guiomar ya tiene 4 años, igual que su hermano. Esta es su historia contada en primera persona por Ana Celia.

Nadie está preparado para recibir la noticia de que vas a tener un bebé con una enfermedad poco frecuente. Mi embarazo estuvo lleno de sorpresas desde el principio y no todas fueron buenas.

En la primera ecografía supe que estaba embarazada de mellizos. A la alegría se unió la preocupación de que uno de los fetos tenía un retraso en el crecimiento, lo que en medicina se llama un CIR. En ese momento mi marido y yo empezamos a aprender un montón de palabras técnicas y médicas que hubiéramos preferido no saber.

Cuando pasas por un embarazo múltiple te hacen más revisiones y ecografías y gracias a eso pudimos tener un diagnóstico muy precoz.

En la semana 16 la ginecóloga detectó que algo no iba bien, pudo ver una hernia diafragmática congénita en nuestra bebé. Estoy segura de que sin ese diagnóstico tan rápido, mi niña no estaría con nosotros.

Desde el propio hospital me contaron que había una asociación que agrupaba a los afectados por la HDC, tardé un tiempo en contactar con la asociación porque me sentía abrumada por toda la información.

Tuve que pasar un duelo por ese embarazo idílico que duró pocas semanas, por ese bebé que no iba a estar sano, si llegaba a nacer. Todo eso viendo a la vez cómo el otro bebé crecía sano, pero estaba en riesgo si a su hermana le pasaba algo dentro del embarazo.

El apoyo del entorno es importante, pero es cierto que no siempre saben cómo tratarte, qué decirte o cómo actuar. Hubo quien me regaló cosas para los dos bebés, otras personas no se atrevían. Lo que sí puedo decir es que lo más importante es sentir que tus seres queridos están cerca, que te escuchan o apoyan tu silencio. Se trata de estar, aunque no sepas qué decir a esos futuros padres que se enfrentan al abismo de la incertidumbre más dolorosa.

Cuando nacieron los mellizos recuerdo el pavor de no saber si la niña estaba bien. No la oí ni la vi después de la cesárea, el tiempo que pasó en reanimación hasta que me dijeron que estaba grave fue interminable. Qué relativo es el paso del tiempo cuando estás esperando una noticia que marcará el resto de tu vida.

Gracias al seguimiento en el hospital y al diagnóstico temprano, el parto estaba perfectamente organizado para intentar dar una oportunidad a esa pequeña niña de 1.200 kilos que se aferraba a la vida. Recuerdo que antes de entrar a quirófano me dijeron que no me asustara si veía a muchos médicos a mi alrededor, al contrario, al ver a todos los sanitarios cerca me sentí mucho más tranquila, pensé que todo podía salir bien.

En un embarazo normal seguro que te asaltan muchas dudas. En uno como el que yo viví, los miedos ganan a la ilusión en muchos momentos. Te preguntas si tu bebé podrá sobrevivir, si tendrá una buena calidad de vida, si tendrá otros problemas de salud asociados.

Te angustia pensar que puede pasarte algo y que entonces tu bebé estará desprotegido. También pensaba mucho en su mellizo, en qué papel le iba a tocar jugar en la familia. Sientes rabia y miedo y te invade una sensación de injusticia y desamparo.

Pero llega un momento en el que decides que vas a tirar hacia delante, que hay que tener esperanza y confiar. No las teníamos todas con nosotros, pero aprendí que las estadísticas no son más que números y que la vida se abre paso por caminos insospechados.

Tras muchos meses en el hospital, que acaba siendo como tu propia casa, mi hija estaba preparada para ir por primera vez a su casa, para reencontrarse con su mellizo, para salir de un mundo de cables y pitidos al mundo exterior y ver el sol por primera vez.

El camino es largo y difícil, pero me sentía capaz de sobreponerme a los peores problemas, incluso ser feliz a pesar de las complicaciones.

Mis mellizos tienen ahora cuatro años. Son niños felices, que juegan, van al cole y disfrutan de su vida. Gracias a la atención temprana y al equipo médico de hospitalización domiciliaria del Hospital Materno Infantil de Granada, mi niña tiene una vida muy normal.

Es cierto que va a ver al médico mucho más que otros niños y que necesita un empujoncito extra para desenvolverse. Pero confío en su potencial, en su capacidad para romper estadísticas y en su fortaleza.

Me encantaría que mi hija no sufriera una enfermedad, que fuese una niña sana. Pero a la vez me siento muy afortunada de tenerla con nosotros, de verla feliz. Cada día nos enseña una nueva lección de superación, de alegría, de fuerza y de gratitud.

Por eso, el diagnóstico de la HDC no fue el final, si no el principio de la historia que se sigue escribiendo y que en este momento comparto con todos vosotros.