CDH INTERNATIONAL
CDH CONFERENCE - PARÍS
El fin de semana del 4 y 6 de Agosto de 2016 se dieron cita en Paris diferentes Asociaciones HDC a nivel mundial, organizada por CDH International.
Uno de los objetivos principales de estas jornadas es que todas las Asociaciones puedan colaborar entre sí a nivel mundial. Nuestra Vicepresidenta Luisa Martínez estuvo en representación de La Vida con HDC.
En esta reunión internacionesl Luisa, además de ser invitada como asistente, tuvo la oportunidad de realizar una ponencia para presentar nuestra asociación.
Fue un día de puesta en común de buenas prácticas de trabajo asociativo y pudimos conocert a los representantes de las Asociaciones de Holanda, EEUU, Francia, UK, Hong- Kong.
INTERNATIONAL WORKSHOP - LIVERPOOL
Continuamos con la voluntad y el compromiso de abrirnos a colaborar con el movimiento HDC internacional, por lo que, en noviembre, Luisa, en representación de La vida con HDC, acudió a la conferencia Internacional HDC en Liverpool.
La conferencia transcurrió a lo largo de dos días donde expertos mundiales (Dr. Paul Losty del Reino Unido, Dra. Alexandra Benachi de Francia, Dr. Jan Deprest de Bélgica que lidera el proyecto TOTAL TRIAL en el que participa el Dr. Gratacó, y el Dr. Jay Wilson de EE.UU) en HDC trataron temas relacionados con el cuidado clínico y tratamiento de la HDC desde el momento prenatal, pasando por el post-natal y acabando con el largo plazo:
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Oclusión Traqueal: desarrollo y últimos avances el en proyecto europeo “TOTAL TRIAL”
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Genética y HDC: más de 200 genes influyen en la HDC
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ECMO: uso de ECMO y el manejo post natal de la HDC
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Ciencia y HDC: Uso de nanopartículas y desarrollo vascular pulmonar.
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HDC y resultados a largo plazo.
Aprovechamos la estancia en Liverpool para ponernos al día con nuestras asociaciones hermanas y compartir ideas de como poder mejorar y asegurar el mejor tratamiento de la HDC en todos los hospitales:
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l'Association Pour Encourager la recherche sur la Hernie Diaphragmatique (APEHDIA): Francia;
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CDH International: Asociación creada para asegurar un tratamiento homogenizado de nivel en todos los hospitales;
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CDH UK: Asociación del Reino Unido que organizaba el evento junto con el hospital de Liverpool.
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Nos volveremos a ver todos para seguir trabajando juntos el 2 y 3 de junio en las jornadas de Asociaciones HDC europeas que organizaremos nosotros en Barcelona.